Salud Mental para Hispanoparlantes

Enfermos terminales necesitan más cuidados espirituales

Por Luz Elena Grisales @elpacientecol

Clara, Corina y Agnodice son enfermos terminales. Conviven diariamente con el dolor, sufrimiento e incertidumbre que les genera su condición. Expertos evidencian que con más y óptimos cuidados espirituales se podría aliviar su calidad de vida, y de muerte.

A propósito del Simposio Internacional “Las Competencias Espirituales de los Cuidadores, una Mirada Integral”, con el filósofo y y psiquiatra, Dr. Eckhard Frick fue posible debatir y hallar respuestas a las diversas preguntas que diariamente se hacen médicos, oncológos, enfermeras, familias, pacientes y cuidadores, sobre su impacto en los enfermos terminales.

Enfermos terminales y cuidados espirituales: Para 2016, 8.93 millones de personas murieron por cáncer y otras enfermedades terminales.

Clara, Corina y Agnodice viven su enfermedad terminal de forma diferente, pero, tienen en común la certeza de que pronto morirán. Sus cuidadores intentan prestarles cuidados paliativos, la mayoría de las veces no logran ayudarles. ¿Por qué?

Enfermos Terminales

¡Soy Clara Doe y quiero la eutanasia ¡

 

Enfermos Terminales.  “….más vale morir, para un corazón noble, que soportar el mal inevitable, que le haría perder estilo y ánimo. ¡ cuán numerosos son aquellos a quienes la muerte curó de la angustia  ¡ Julián de Médicis, en Opus Nigrum – Marguerite Yourcenar.

Estoy en una Unidad de Cuidados Intensivos de un hospital hace seis meses. A mis 26 años fui diagnosticada con mielitis transversa. Estoy cuadripléjica y tengo respiración mecánica.

Pedí la eutanasia cuando entendí que ya no quería vivir más de esta manera. !Es que no me puedo mover! Aunque estoy consciente y entiendo perfectamente mi situación, nunca mejoraré.

Hubo discrepancias entre médicos y enfermeras por mi decisión. No entienden que la vida perdió sentido para mí. Ahora estoy feliz porque soy de las pocas personas que sé el día que voy a morir.

!Estoy sufriendo mucho y tengo derecho a pedir la eutanasia!.

No es fácil, pero es la única salida y necesito que me acompañen porque siento impotencia, ya no soy quien era. Siento un dolor total.

La historia de Clara es similar a la de miles de enfermos terminales y que sufren por tomar una decisión personal y Clara agrega:

Siento que deben desconectarme, pero mi familia no está de acuerdo. Finalmente, y tras mucho sufrimiento, mi madre aceptó. Yo entiendo que mi madre sienta que no me debo ir y que no me volverá a ver. Fue muy difícil para mí vencer la resistencia de ellos.

Ya me despedí de mis cuidadores en el hospital. Quiero ir a mi casa. Mi salida del hospital está muy bien. Con mi oncólogo construimos una gran relación. Le tengo confianza. Nos despedimos largamente porque habíamos construido un vínculo muy fuerte. Cuando llegué a casa había una linda reunión. Estoy en paz.

Para el Prof.Dr. MD.Eckhard Frick SJ entender el valor de los cuidados espirituales, especialmente en los pacientes terminales es esencial. Los cuidadores deben entender todas las necesidades y el punto del paciente, incluso las no expresadas verbalmente. 

Agrega: “Casi siempre se olvida consolar a las personas. El consuelo y acompañamiento tienen un gran peso. Es por esto que la familia también requiere de acompañamiento espiritual, simultáneamente con el paciente.

Enfermos Terminales: ¡Soy Corina Doe, una psiquiatra, que se pregunta cómo aliviar el dolor, cuando se vive en un país donde no hay medicinas ¡

Enfermos Terminales. El dolor es una expresión personal total. Este dolor total tiene componentes físicos, psicológicos, sociales y espirituales.

Me pregunto todos los días. ¿Cómo alivio el dolor y el sufrimiento de mis pacientes? Los pacientes van todos los días a mi consulta en busca de respuestas. Los medicamentos no llegan y no van a llegar, porque en mi país no hay medicinas.

Necesito herramientas espirituales para ayudarles. En muchos casos los pacientes quieren la eutanasia, no aguantan más dolor y siento que hay que escuchar a las familias.

En ese sentido, el Dr. Eckhard Frick afirma:

El problema de la falta de medicamentos es un sufrimiento social, donde las condiciones políticas no permiten el cuidado a los pacientes. Es algo catastrófico y esta condición social necesita cambio. Esto es un desafío, un reto para los médicos y la sociedad.

Enfermos Terminales. El dolor psicológico por la ansiedad, el miedo a sufrir, la depresión y la experiencia de la enfermedad. El dolor espiritual por el enojo con el destino, la ira con Dios, la pérdida de la fe, el miedo a lo desconocido y por encontrar un sentido a lo que está pasando”.

Por otra parte, el dolor físico, tiene causas concomitantes causadas por el tratamiento o por el cáncer. El social, por la pérdida del papel, estatus social, el trabajo, las preocupaciones financieras y las derivadas por el futuro de la familia y no menos importante, la dependencia.

Por cierto, con relación al dolor hay muchas dudas. Los pacientes sienten que su médico no siente su dolor y que por eso no tiene la posibilidad de opinar. Todos tenemos una historia de dolor almacenado, tenemos un modelo. Por eso hay errores de predicción.

Hay una diferencia entre dolor crónico e intermitente. Pero el paciente no debería tener que ganarse sus medicamentos. Esto es muy importante. Hay que darle la medicación suficiente. Esto genera seguridad.

 

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Con todo, ¿Si existiera el dolor espiritual, qué es?

El dolor espiritual existe, pero no de manera aislada de los demás componentes del dolor. Es una parte de la visión nueva, más holística del dolor.

El ser humano siente el dolor de su cuerpo, pero el dolor también es la expresión de su situación biográfica. Lo que existe es un dolor total. En la visión clásica, el dolor es una consecuencia del daño de un tejido.

Hoy entendemos el dolor como la expresión del sufrimiento más global de una persona. En otras palabras, puede ser la expresión de la pérdida de oportunidades de vida. Es la expresión de un duelo porque el dolor no es un objeto de observación.

!Soy Agnodice Doe y no me quiero morir!

Enfermos Terminales. El médico debe estar dispuesto a atender bien al paciente y éste debe tener confianza en la competencia del médico. En ella debe estar incluido lo médico, lo psicológico y lo espiritual.

Me diagnosticaron con un cáncer hace un año. Fui operado, pero justo al año me volví a enfermar.

No sé si tengan razón quienes dicen que el cáncer es una enfermedad del alma. Pero, yo no me quiero morir. Por esto, no sé si este dolor que tengo solo es físico. Me duele mucho el pecho, el corazón y los huesos. ¿Será también dolor espiritual?

Nunca he creído en Dios. Y no quiero dejar sola a mi familia. Ahora, en un cuarto silencioso y frío espero a mi oncólogo y a mi familia. A ninguno se le ha ocurrido que no me importan sus argumentos científicos: yo soy la que me voy a morir y no quiero. Debo luchar por mi vida. 

El médico le dijo a mi hija que ya no podía aumentarme la dosis para disminuir mi dolor. Que esa era suficiente. Y con ese doctor solo he hablado una vez en mi vida. Fueron cuatro minutos. Me miró, me preguntó mi nombre, hizo una anotación y se fue.

Yo quería que el me diera seguridad, que hablara un poco conmigo. Pero lo veo tan ocupado. A mi cuarto entran muchos ángeles llamados enfermeras. Los tengo para todos mis gustos o miedos. A todos les he dicho que no me quiero morir.

Los doctores se preguntan: cómo dar esperanza en la etapa final de mi paciente?? Y el Dr. Frick afirma:

No hay que dar esperanza. Se puede acompañar. El médico acompaña y aguanta. A veces es muy difícil. Es muy importante saber escuchar. 

Siempre está latente el sufrimiento del cuidador frente al del paciente. Y médicos, psiquiatras, enfermeras se preguntan ¿Cómo crear esperanza en mi paciente, que ya está en su etapa final?  Todo es un proceso de relación, de confianza. El paciente necesita y espera seguridad.  

Enfermos Terminales y Cuidados Espirituales. La forma del cáncer influye en las relaciones y en la búsqueda espiritual y afecta de diferente manera la angustia espiritual.

Existe lo que llamamos el semáforo y podemos cambiar el color a verde. Abrimos un espacio para preguntar al paciente, en treinta segundos: ¿de dónde saca usted el ánimo, la fuerza?

“tengo dudas sobre la creación de esperanza. Podemos acompañar y aguantar. No hay respuestas y con la experiencia de las personas que trabajan con estos pacientes, muchas veces es mejor no dar una respuesta rápida.

La esperanza se crea. Es un proceso, pero no es un pronóstico. Como médico no es mi actividad, ni mucho menos. Yo acompaño y aguanto la falta de esperanza. Es lo más difícil. El silencio.

Pero, la esperanza es saber escuchar. Las personas religiosas que tienen relación con textos bíblicos pueden leerlos en su proceso. En este punto hay preguntas, una especie de cambio y después una nueva esperanza.

En general, se ha asociado el cuidado religioso con el cuidado espiritual. Tal vez porque han sido las diferentes congregaciones en la historia del mundo quienes han cuidado de los enfermos y de los más necesitados.

Resumiendo:

  • No es necesario hablar con el paciente sobre mi identidad espiritual. El enfermo terminal siente cuando estoy vinculado con su patrimonio espiritual.
  • La relación entre el enfermo y el profesional es fundamental. La confianza lo es todo.
  • Es importante usar el semáforo en verde. Después la persona podrá decirme: eso no me interesa pues yo aquí tengo a mi familia. No vamos a insistir. El rechazo por parte del enfermo terminal puede ser una manifestación espiritual.
  • Hay muchas maneras de acompañar al paciente. Por ejemplo, desde la parte artística. La música es una expresión no verbal muy importante. Los niños pueden expresarse con dibujos, con historias.
  • El término “cuidado espiritual” es análogo a “cuidado paliativo” formado y, por lo tanto, estrechamente conectado con los pioneros del movimiento paliativo y hospitalario, especialmente con Lady Cicely Saunders (1918-2005).

Para “Un Mundo No Feliz”, que pretende estigmatizar el proceso de la muerte, con buenas muertes y malas muertes, los cuidados espirituales para los enfermos terminales son un punto de inflexión ético y filosófico. 

Cuando me despedí del Dr. Frick sentí que había tenido el privilegio de conocer la versión 2018 del médico Zenón de Marguerite Yourcenar.  El Zenón, que en Brujas, o en Munster, tuvo el privilegio de recibir los cuidados espirituales del canónigo Campanus.  Tal vez por esto su muerte fue feliz.

 

El contexto de la información

Sobre Mujeres cuidadoras familiares de personas con enfermedad crónica en Colombia

Caracterización y condiciones de los cuidadores de personas con discapacidad severa en Bogotá

La utilización del enfrentamiento religioso/espiritual por pacientes con cáncer en tratamiento quimioterápico”.

Sobre el Dr. Eckhard Frick

  

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Acerca del autor

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