My Epilepsy Diary es una APP gratuita que permite llevar un registro de la evolución de la enfermedad al paciente o cuidadores, apuntar detalles de sus crisis epilépticas, medicamentos, estados de ánimo o efectos secundarios. A partir de estos datos pueden crearse informes personalizados con gráficos y enviarse por correo electrónico. Está respaldada por el equipo de Epilepsy.com, una iniciativa de la Fundación Americana de Epilepsia.
La OMS, Organización Mundial de la Salud, define La epilepsia como una enfermedad cerebral crónica que afecta a personas de todo el mundo y se caracteriza por convulsiones recurrentes. Estas convulsiones son episodios breves de movimientos involuntarios que pueden afectar a una parte del cuerpo, convulsiones parciales, o a su totalidad, convulsiones generalizadas, y a veces se acompañan de pérdida de la consciencia y del control de los esfínteres.
¿A qué se deben los episodios de convulsiones? Se deben a descargas eléctricas excesivas de grupos de células cerebrales. Las descargas pueden producirse en diferentes partes del cerebro. Las convulsiones pueden ir desde episodios muy breves de ausencia o de contracciones musculares hasta convulsiones prolongadas y graves. Su frecuencia también puede variar desde menos de una al año hasta varias al día.
Una sola convulsión no significa epilepsia, hasta un 10% de la población mundial sufre una convulsión a lo largo de su vida. La epilepsia se define por dos o más convulsiones no provocadas. Es uno de los trastornos reconocidos más antiguos del mundo, sobre el cual existen registros escritos que se remontan al año 4000 A. C, antes de Cristo. Fue considerada una enfermedad de los dioses que se presentaba en reyes y emperadores. Durante siglos, el temor, la incomprensión, la discriminación y la estigmatización social han rodeado a esta enfermedad. Esta estigmatización persiste hoy en día en muchos países del mundo y puede influir en la calidad de vida de las personas con epilepsia, sus familias y cuidadores.
Algunas Cifras y Estadísticas
- La epilepsia es un trastorno neurológico crónico que afecta a personas de todas las edades.
- Cerca de 50 millones de personas sufren epilepsia en el mundo, lo que convierte a esta enfermedad en la causa neurológica de defunción más común. La proporción estimada de la población general con epilepsia activa, o sea, con ataques continuos o necesidad de tratamiento en algún momento dado, oscila entre las 4 y las 10 personas por cada 1000. Sin embargo, algunos estudios realizados en países de ingresos bajos y medianos sugieren una proporción mucho mayor, entre 7 y 14 por 1000 personas.
- Cerca del 80% de los pacientes viven en países de ingresos bajos y medianos.
- Las personas con epilepsia responden al tratamiento en aproximadamente un 70% de los casos. Alrededor de tres cuartas partes de las personas que viven en países de ingresos bajos y medianos no reciben el tratamiento que necesitan.
- En muchos lugares del mundo, los pacientes y sus familias pueden ser víctimas de la estigmatización y la discriminación en muchas partes del mundo.
La Asamblea Mundial de la Salud celebrada en mayo de 2015 exhortó a los Estados Miembros a que intensifiquen sus actuales esfuerzos por proporcionar atención a las personas con epilepsia. A pesar de que existen tratamientos asequibles para la epilepsia, en los lugares con pocos recursos hasta un 90% de los casos de epilepsia pueden no estar diagnosticados o tratados adecuadamente.
El papel que juega la familia y los cuidadores es vital para el tratamiento de la epilepsia. Por esto es importante el uso de la tecnología a través de My Epilepsy Diary y de su participación en comunidades como la Liga Central Contra la Epilepsia y ACOFACE, Asociación Colombiana de Familias Combatiendo la Epilepsia , entre otras.
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